Dominics Geschichte

2000 Dominic erblickt scheinbar gesund das Licht der Welt. Nach ca. 3 Wochen erlebt die Familie immer häufiger, dass er sich nach dem Trinken krampfartig versteift und danach erbricht. Zahlreiche Untersuchungen folgen. Dann die schockierende Diagnose: Tuberöse Hirnsklerose in einer besonders schweren Form. Lebenserwartung: Maximal 1 Jahr!


Weitere Untersuchungen ergeben eine schwere Epilepsie, hervorgerufen durch Deformierungen und Verkalkungen in Dominic's Gehirn und unzählige Tumore im Herz (Rhabdomyome) und im gesamten Körper. Ausgelöst durch einen genetischen Defekt, lässt sich das Wachstum und die Vermehrung der Tumore nicht aufhalten.

2001 Dominic verbringt 75% des Tages mit epileptischen Anfällen. In einer zwölfstündigen Operation (Hemisphärotomie) wird die rechte von der linken Hirnhälfte abgetrennt. Für Dominic beginnt ein neues Leben! 90% der Anfälle verschwinden und er nimmt das erste Mal schmerzfrei seine Umwelt wahr.

2002 Der große Rückschlag! Dominic hat lebensgefährlich erhöhten Hirndruck der buchstäblich in letzter Minute in einer Notoperation behandelt wird. Nach einer Reha kann Familie Zienert endlich Familienleben genießen, soweit es mit einen schwerstbehindertem Kind möglich ist.

2006 Die Anfälle kehren zurück, da sich der Körper an die Medikamente gewöhnt hat und nicht mehr darauf reagiert. In den nächsten Jahren werden erfolglos zahlreiche Medikamente und Medikamentenkombinationen ausgetestet. Schwerwiegende Nebenwirkungen setzen dem kleinen Körper weiter zu.

 

2009 Noch immer ist keine passende Medikamentendosierung gefunden. Dominic leidet wieder den Großteil des Tages unter Anfällen und bekommt die Schweinegrippe. Ein Notfallmedikament bringt durch Zufall kurzzeitig Besserung.

Seit 2011 verschlechtert sich Dominic's Zustand wieder stetig. Die Ärzte suchen weiterhin nach einer passenden Medikation.

2012 Dominic ist in seiner Anfallssituation relativ stabil, obwohl im Juni erstmals auch auf der noch funktionsfähigen rechten Hirnhälfte massive und großflächige Anfallspotentiale sichtbar werden. Die Tumoren in Herz und Nieren haben ihre Größe zum Glück nicht wesentlich verändert.